Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

Согласно приказу Минздравсоцразвития России от 14 ноября 2007 г. № 706 «Об утверждении стандарта медицинской помощи больным с рассеянным склерозом» больные с указанным заболеванием должны получать лекарственную терапию, включая ежедневное получение интерферонов бета-1a и бета-1b, что видно из ежедневных дозировок, указанных в стандарте.

У Ольги рассеянный склероз. Заболевание поражает нервную систему. Человек постепенно теряет способность двигаться. Чтобы замедлить течение болезни, пациенты должны регулярно колоть дорогие лекарства. Их выдают бесплатно. Ольге положен Ребиф, три раза в неделю. Она уже пропустила три инъекции. В аптеке, где женщина получает лекарства по льготному рецепту, ее не обнадежили.  

Только что прошли две знаковые недели для российских больных рассеянным склерозом. Уже стало твердой традицией посвящать решению малых и больших проблем больных РС время, которое начинается во Всемирный День РС, отмечаемого в последнюю среду мая – в этом году 25 мая, до 11 июня, когда в России проходит Всероссийский День РС.

6 июня. Письмо Президента ОООИ-БРС Я.В. Власова, руководителю Федеральной Антимонопольной Службы РФ Артемьеву И. Ю., по вопросу лекарственного обеспечения больных рассеянным склерозом, и ситуации, сложившейся вокруг поставки  препарата Генфаксон в Российскую Федерацию.

ОРИГИНАЛ ПИСЬМА

Конференция проходила 24-26 марта 2011 в городе Печь, Венгрия.

24 марта 2011 г. в городе Печь началась конференция, посвящённая прошлому и будущему в Европейском движении рассеянного склероза. Конференцию организовала Организация для венгерских пациентов рассеянным склерозом. 24 марта прибыла основная масса участников конференции.

Репортаж в программе "Вести" на канале Россия 1 от 17.03.2011г.  Комментарии дают больные рс, чиновники, медики.

ОООИ-БРС в редколлегии международного журнала

Такой международный журнал как печатное издание, полностью посвященное борьбе с рассеянным склерозом, в мире одно. Журнал MS in Focus (рус. - В центре внимания рассеянный склероз) выходит два раза в год, и каждый его выпуск посвящен отдельному аспекту РС. Статьи для журнала пишут ведущие авторитетные врачи, ученые и специалисты в данной и смежных областях со всего мира. Первый выпуск журнала вышел в 2002 году, а в этом году должен выйти его 14-ый номер.

В связи с поручением Презиеднта России Д.А. Медведева о рассмотрении возможности оптимизации программы "7 нозологий", принятого по итогам совещания в г.Козельск, подготовлено письмо Всероссийского союза пациентов и передано в МЗиСР РФ с конкретными предложениями по расширению программы. (pdf, 121,7 Kb)

19 - 20 июня 2009 года, в Москве при поддержке совет по международным исследованиям и обменам (АЙРЕКС) и агентство по международному развитию США (USAID) проведена конференция «защита прав пациентов. Диалог с властью». Цель конференции: обсуждение механизмов участия институтов гражданского общества в формировании политики в области здравоохранения и социального развития и результатов деятельности общественных ассоциаций в области здравоохранения.

«Как закаляется сталь?»

    (письмо для друзей)

    Изменения, возникшие в жизни российского общества в последние 20 лет, тяжелым бременем легли на плечи простых людей. Особенно это коснулось людей, заболевших рассеян-ным склерозом (РС). Сначала они не могли получить достоверную информацию о методах адекватной терапии РС, затем не могли получить необходимые лекарства из-за их дороговизны и проблем времени перестройки в здравоохранении. Почти 15 лет общественные организации людей с РС в России ведут непрекращающиеся активные действия, защищая конституционные права граждан с РС на жизнь. За это время количество региональных обществ РС увеличилось с 4 до 48, а общее количество членов организаций РС с 76 человек до 35572 человек. В 2001 году была создана ОООИ-БРС, объединившая под собой все эти организации. Основная цель ОООИ-БРС создание благоприятной правовой среды для эффективной работы региональных обществ РС. Миссия - защита конституционных прав граждан с РС в России.

 Основополагающим документом, закрепляющим права и свободы граждан Российской Федерации является  Конституция РФ. В соответствии со СТ. 2 Конституции РФ человек, его права и свободы являются высшей ценностью.